‘소아조로증’이라는 말을 들어보셨습니까? 어린아이에게 조기 노화현상이 나타나는 병으로 노화가 보통사람들보다 여덟 배 빠른 속도로 진행되기에 십대 중반이 되면 세상을 떠나게 되는 질환입니다. 이 질환을 앓는 어린이가 전 세계에 100명이 되지 않는데 안타깝게도 우리나라에 한 명 있습니다. 바로 홍원기라는 어린이입니다.

 올해 열두 살인 원기의 키는 107㎝, 몸무게는 14㎏인데, 신체 나이는 팔십 세입니다. 다섯 살 때 발달 속도가 느려 검사를 받았는데 의사로부터 “소아조로증입니다. 열다섯 살에서 열일곱 살이면 사망합니다”라는 진단을 받았습니다. 목사님이신 원기의 아버지는 청천벽력 같은 소식에 처음에는 너무 기가 막히고 이해가 되지 않아 이렇게 기도했다고 합니다. “소아조로증이 대한민국에 한 명 있다는데, 어떻게 그 한 명이 하필이면 원기인지…, 아버지께 제 삶을 드리겠다고 약속했는데 저한테 왜 이러십니까? 많은 것 바라지 않습니다. 보통 아이처럼 살 수 있게 해주세요. 불쌍한 우리 원기 도와주세요!”

 이후 실낱같은 희망을 붙잡고 미국 조로증연구센터의 신약 2차 임상실험 참가 제안을 받아 임상실험용 약을 받아 왔습니다. 그러나 약이 너무 독해 원기는 계속 토하다 결국 위벽이 헐어 핏덩어리를 쏟아내는 바람에 투약을 중단하고 맙니다. 이보다 더 부모의 마음을 아프게 한 것은 자신의 병을 알게 된 원기의 기도였습니다. “엄마, 나 엄마보다 하늘나라 먼저 가는 거야? 하늘에 계신 아버지, 저 빨리 데려가지 마세요. 엄마랑 동생이랑 오래오래 살래요!”

 그렇지만 시간이 흘러가면서 원기의 가족은 죽음 또한 하나님의 섭리임을 받아들입니다. 지금 살아있는 것에 감사하며 하루하루를 소중히 보내기로 결심한 것입니다. 원기 아버지의 고백입니다. “가늘고 힘없는 목소리로 중얼거리던 원기의 노랫소리를 들으면서 아내와 저는 원기가 얼마나 더 살 수 있을지 걱정만 했다는 것을, 원기의 그 예쁘고 아름다운 목소리를 한 번도 제대로 즐기지 못했다는 것을 깨달았습니다. 그리고 하나님께서 왜 저한테 원기를 주셨는지 알 것 같았습니다. 다른 사람에게 갔으면 매일 슬퍼했을 텐데,  밝고 긍정적인 저에게 원기를 주셨다는 것을요”
 원기의 열두 살 생일 때도 아버지는 “하나님 아버지, 우리 원기가 초등학교 5학년이 되었습니다. 이렇게 부모와 자식으로 맺어준 아버지의 손길에 감사드립니다. 우리 가족 하루하루 최선을 다해 행복하게 살겠습니다”라고 감사했다고 합니다. 원기 역시 담담하게 자신의 삶을 받아들이며 이렇게 말합니다. “사람은 누구나 다 하나님 만나러 가요. 그건 하나님만 아세요. 그러니까 매일 웃으면서 행복하게 살면 되요”

 사랑하는 여러분, 다사다난했던 한 해를 돌아보며 무엇보다 내가 살아 있음에 감사했으면 좋겠습니다. 문제를 바라보지 말고, 절망을 바라보지 말고, 상처를 바라보지 말고, 아픔을 바라보지 말고, 오늘 내가 살아 숨 쉬고 있음에 감사하며 내게 주어진 하루를 소중히 여기고 올 한 해 남은 시간 동안 하나님 안에서 기쁘고 즐겁고 행복하게 살아가시기를 주님의 이름으로 축원합니다.