환우와 부모, 자원봉사자 모두 행복한 시간 보내

 사랑과행복나눔재단(이사장 조용기 목사)은 4일과 5일 이틀간 대명 단양리조트에서 희귀난치병인 근이영양증(근육질환)을 앓고 있는 50명의 아동과 보호자, 자원봉사자들 총 170명이 참여한 가운데 ‘희망캠프’를 진행했다.

 근육병환우보호자회는 지난 6월부터 캠프를 준비해왔지만 기업들의 후원을 받지 못해 사실상 무산된 상태였다. 일년에 한 번 외출할 수 있는 기회가 무산돼 아이들은 큰 실망을 하고 있었던 상황. 사랑과행복나눔재단이 아이들의 기쁨을 되찾아주기 위해 2000만원을 지원, 캠프를 진행할 수 있게 했다. 환우들과 가족들은 캠프를 통해 다른 가족들과 정보를 교류하며 서로의 아픔과 기쁨을 나누기도 했다.

 남매가 모두 근육병을 앓고 있는 태훈, 도연이 엄마 김인자 씨(45세·가명)는 “자원봉사자분들께서 사랑으로 환우 한 사람 한 사람 돌봐 주신 것에 감사드린다. 단양에서 수영도 하고 퀴즈도 풀며 아이들이 행복해하는 모습을 보니 새로운 힘이 솟아나는 것 같다”며 고마움을 전했다.

 희귀병인 근이영양증은 병이 진행될수록 몸을 움직이기 힘들어지고, 폐 등 장기의 근육까지 활동을 멈춰 합병증으로 사망하는 병이다. 국내에는 약 1만 5000명의 근이영양증 환자들이 있다.