선천성담도폐쇄로 간이식 수술해야
검사비 1000만원이 절실히 필요해    

 “하나님 우리 송혁이를 살려주세요. 제발요” 예배때마다 간절히 부르짖는 송혁이 어머니 조은정 성도의 절규가 애절하다.
 교회학교 아동4부 송혁이는 벌써 한달 째 서울대학병원에 입원해 있다. 산소호흡기를 끼고 누워있는 모습은 보기에도 마음이 저리다.

  태어날 때부터 선천성담도폐쇄라는 희귀질환을 앓아 생후 3개월에 쓸개를 잘라내는 큰 수술을 받아야 했다. 수술후 면역이 약해 병치레를 많이 했지만 합병증이 간경화로 이어져 간이식이 꼭 필요한 상황이다. 병마와 싸우다 고통스러워하는 아이를 보며 어머니 조은정 성도(마포대교구)는 수술을 위한 검사비조차 마련하지 못해 너무 미안하다며 눈물을 글썽인다.   

 “쓸개가 없으니 장을 간에다 연결해 담즙물이 바로 장으로 들어가서 소화되게 했어요. 간과 장이 붙어있다보니 항상 면역이 약해 외부에서 작은 자극만 있어도 염증이 생겨요. 폐의 기능도 많이 떨어져 폐누공, 저산소증, 청색증 등이 나타나는데 며칠째 40도가 넘는 고열이 오르다 피를 토해 응급실에 오게 됐어요. 식도 정맥류 때문에 피를 토하게 된 건데 합병증이 간경화로 이어져 간이식을 꼭 해야하는 상황이래요” 산소호흡기를 항상 끼고 있어야 하는 송혁이는 몇걸음만 걸어도 숨이 차고 어지럽다. 원인을 알 수 없는 고열증세가 수시로 나타나 온 몸이 괴롭고 아프지만 듬직한 송혁이는 엄마를 생각해 애써 웃어보인다.   

 지금은 염증치료와 수혈로 안정을 유지하고 있지만 저산소증으로 인해 식도가 늘어나 큰소리만 질러도 혈관이 터지는 상황이라 한 시도 마음을 놓을 수 없다. “송혁이 아빠의 간을 부분이식할 수 있데요. 송혁이의 수술비는 마련했는데 검사비와 애 아버지 수술비가 1000만원이 넘게 들어요. 간이식을 하면 건강해질 수 있는데 검사비도 없는 상황이니…” 생활보호대상자로 선정돼 의료보험 혜택을 받고 있지만 조 성도는 어려운 살림에 병원비를 마련하기가 너무 막막했다. 라디오 방송국에 사연을 적어보냈고 지난해 12월 전파를 타게돼 MBC라디오 이재용 최유라의 ‘지금은 라디오 시대’에서 글이 소개돼 3000만원이 되는 송혁이의 수술비는 지원을 받아놓은 상태다. 마포대교구와 아동4부에서 성금을 모으고 있지만 검사비를 마련하는데 매우 부족한 상황이다. 

 송혁이 아빠는 수술비에 조금이라도 더 보탤 수 있도록 지방에 내려가 막노동을 하고 있다. 조 성도는 하루에도 수십번 씩 송혁이의 손을 성경책 위에 모으고 기도한다. “지금은 많이 아파도 조금만 참으면 돼. 하나님께서 우리 송혁이를 많이 사랑하시잖아. 곧 건강하게 해주실꺼야”라며 희망을 전한다. 성경책 위에 놓인 송혁이의 앙상한 손이 가슴을 찡하게 한다.

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